Fibromyalgi: Når smertesystemet går i stykker

Jeg fik konstateret fibromyalgi for 10 år siden, efter en lang sej rejse med undersøgelser. Jeg levede som en zombi med konstante smerter, og brugte størstedelen af tiden i sengen, eller på sofaen under et tæppe.  Jeg følte mig som vedens dårligste mor, da jeg kun havde overskud til det mest nødvendige. Efter diagnosen samlede jeg alt det materiale om sygdommen som jeg kunne, og rejste mig som Fuglen Fønix af asken og besluttede mig for at sådan kunne jeg ikke fortsætte med at leve, det her var ikke et liv.Derfor vil jeg dele denne gode artikel fra gigtforeningen som beskriver rigtig godt hvordan min hverdag ser ud.

Fibromyalgi er en alvorlig sygdom, der medfører store smerter og træthed. Alligevel bliver patienterne mødt med mistro hos læge, socialrådgiver og deres omverden. Læs mere i interview med smerteforsker Stine Amris.

Hvis du har fibromyalgi, kan bare det komme ud af sengen eller klare tøjvasken være en anstrengelse. Et liv med fibromyalgi er præget af kroniske smerter og træthed.

Hvad er fibromyalgi?

Fibromyalgi er en reumatologisk sygdom, der medfører både store smerter og en altoverskyggende træthed, der gør hverdagen svær at klare.

Det er usikkert, hvor mange der egentlig har sygdommen. Ifølge smerteforsker Stine Amris har mere end 90.000 danskere fibromyalgi – heraf er 90 procent kvinder. Stine Amris forsker i fibromyalgi ved Parker Instituttet og er overlæge på Frederiksberg Hospitals reumatologiske klinik.

Smerter i hele kroppen

Man ved stadig ikke, hvad der udløser sygdommen, men som regel går en række ret alvorlige smerteepisoder forud, forklarer Stine Amris.

“Det kan f.eks. være, at ondt i ryggen eller nakken bombarderer smertesystemet med input, og på et tidspunkt optræder smerterne ikke længere kun i lænden eller nakken, men i hele kroppen. De går fra at være lokale til at være generaliserede,” siger hun.

Stine Amris beskriver, at smertesystemet er sartere end normalt hos folk med fibromyalgi.

“Smertesystemet er blevet overfølsomt og reagerer, som om kroppen konstant er i fare, forklarer siger hun.

Mangler effektiv medicin

Der findes ingen effektiv medicin til folk med fibromyalgi. Et fåtal får hjælp af medicin, der er udviklet mod depression eller epilepsi, og som også bruges ved nervesmerter. Men flertallet lever uden medicin, enten fordi medicinen ikke virker, eller fordi bivirkningerne er for alvorlige.

Brug for specialister

Fibromyalgi er en meget kompliceret sygdom, og de hårdest ramte har brug for specialister og uddannelse i at leve med sygdommen, mener Stine Amris. Men der er indtil videre kun tværfaglig rehabilitering på Frederiksberg Hospital og på smerteklinikker rundt om i landet samt på Gigtforeningens trænings- og rehabiliteringscenter Sano. Her lærer patienterne at respektere begrænsninger og bruge kræfterne rigtigt i hverdagen.

“Det er svært, for mange fibromyalgipatienter fungerer som 80-årige, selvom de er midt i livet og plejede at være sådan nogle super-Karlaer, der kunne det hele,” forklarer Stine Amris.

Syv år om at stille diagnose

Man kan ikke konstatere fibromyalgi med blodprøver og ved scanning. Fibromyalgi bliver målt mere indirekte på smerte- og funktionsniveau. Fibromyalgipatienter bliver desværre ofte mistænkt for selv at opfinde deres smerter. Selvom fibromyalgi siden 2006 har været anerkendt som en egentlig reumatologisk sygdom, tager det i gennemsnit syv år at få stillet diagnosen.

Bliver mødt med mistro

De mange års afklaring af sygdommen har store konsekvenser. Mange fibromyalgipatienter er i årelang jobprøvning, og 79 procent af dem når at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet, før de får tilbudt en specialiseret rehabiliteringsindsats.

“De bliver mødt med mistro hos læger, socialrådgivere og i deres omgangskreds. Fordommene udgør en kolossal belastning, fordi patienterne i forvejen er presset til det yderste,” afslutter Stine Amris.

Kilde: https://www.gigtforeningen.dk

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *